Il 29 febbraio è un giorno raro ed è stato scelto come la giornata delle malattie rare. Quest’anno noi non lo avremo chi ha una malattia rara ce l’ha tutti i giorni.
Ho modo di vivere un incontro speciale ogni settimana (anche se sapete che per me tutti gli incontri sono speciali), forse sarebbe meglio che scrivessi: ho modo di vivere un incontro raro ogni settimana!
Incontro Chiara una Sanfilippo Fighters!
Chi sono i Sanfilippo Fighters? Sono bambini vivono con una sindrome rara, la sindrome di Sanfilippo https://www.sanfilippofighters.org , una malattia genetica.
Questa è la sua storia, raccontata da mamma e papà: https://www.sanfilippofighters.org/chiara
I genitori di Chiara e di altri bambini hanno deciso di mettersi in gioco, di metterci la faccia, di rendere protagonisti i loro figli per aiutare la ricerca ad aiutare loro e altri bambini e bambine che nascono con questa rara malattia.
Questo è il profilo Instagram di Chiara e ci sono anche io in qualche immagine, quando al martedì attraverso la musicoterapia, la danzamovimentoterapia, il linguaggio non verbale entro in questa relazione ritmata con lei! https://www.instagram.com/chiara_sanfilippofighters/
E ecco la sua pagina Facebook https://www.facebook.com/chiarasanfilippofighters/
Anche noi possiamo aiutare: facendo conoscere o regalandoci per Pasqua un colomba per la ricerca! Puoi ordinarla sul sito, oppure se abiti “Lo Spazio” puoi contattarmi per fare un ordine insieme! https://www.sanfilippofighters.org
#BuoniGiorni
Elena